fot. www.fsma.pl
W nietypowy sposób walczą ze swoją chorobą. Osoby zmagające się z SMA, czyli rdzeniowym zanikiem mięśni skoczą ze spadochronem. Śmiałków i osoby wspierające Podniebną Drużynę Fundacji SMA będzie można spotkać 8 września, na gliwickim lotnisku.
Kilkoro niepełnosprawnych, chorujących na SMA, część z nich poruszających się na wózkach inwalidzkich weźmie udział w skoku spadochronowym z wysokości 4 tys. m. Na chwilę obecną zapisanych jest już około 40 osób. Pośród śmiałków są również osoby zdrowe, które w ten sposób chcą wesprzeć tych, którzy pomoc potrzebują. Dla osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni jest to wyjątkowa okazja by przełamać swoje bariery i na chwilę oderwać się od choroby, która krok po kroku odbiera im wolność i samodzielność. To także walka wszystkich o refundację leku!
Dzięki akcji „O skok od leku 3” Podniebna Drużyna Fundacji SMA chce zwrócić uwagę na swoją chorobę i jej leczenie. 30 maja 2017 r. na obszarze Unii Europejskiej został zarejestrowany lek na rdzeniowy zanik mięśni. Natomiast w Polsce nadal nie ma decyzji o jego refundacji. Lek trzeba przyjmować dożywotnio, a roczna kuracja to koszt 2 mln zł.
Akcja „O skok od leku 3” odbędzie się 8 września na terenie gliwickiego aeroklubu. Podczas imprezy oprócz skoku zaplanowano liczne darmowe atrakcje, w tym pokazy judo, występ dj’a czy znanego komika. Początek imprezy o godz. 9.00. Zakończenie przewidziano na godzinę 17.00. (kr)
